به گزارش شفاف W bnạbrạ’lạm wbdạ ایرانسل py̰ạm dḵtr bhrạm’y̰nạllhy̰ bdy̰n شرعه zy̰r AST: “دکتر tqwy̰m jhạny̰ slạmt 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانواده دارو یا داروی مصری هیچ ایرادی ندارد، رفاه یا ثروت ایرادی ندارد. از آنجایی که بیشتر از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، عوامل و عوامل ایجاد شده از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان هستند.
حمایت از همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت است، پوشش بیمه داروهای مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت از روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید انجام شود. در مورد مراقبت از این موضوع، مراقبت‌های بهداشتی و درمانی در مورد همه مشکلات و چالش‌ها در این راستا گام‌های درمانی برداشته می‌شوند و همچنان برای ارائه زمینه‌های بیشتر به این بیماران و خانواده‌های آنها تلاش می‌شود.
امیدواریم با تحقیق و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان این بیماری ها در جهان و کشور، درمان و درمان بیماری های نادر با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.
